Кочеткова Алиса Ивановна (СМА 1 Типа)
Мы, простая семья из г.Астрахани, просим спонсорской помощи для нашей дочери Кочетковой Алисы Ивановны, 07.12.2020 г.р. В три месяца начала проявляться болезнь, долго не могли поставить диагноз. 10.08.2021 пришло подтверждение жизнеугрожающего диагноза - Спинальная Мышечная Атрофия 1 типа (СМА) с вялым тетрапарезом с умеренно выраженным бульбарным нарушением. На данный момент Алиса на аппарате ИВЛ, ее мышцы атрофируются, необходимо инновационное лечение генным препаратом - «Zolgensma» (необходима одна инфузия). От государства выделяется другое пожизненное лечение препаратом «Spinraza» и к сожалению, обеспечение началось поздно.
Стоимость препарата «Zolgensma» в России зафиксирована на отметке 121 млн. рублей*, что является непосильной суммой для нашей семьи. Открыт сбор средств, нам помогает фонд: БФ «Помощь Семьям СМА» и БФ «Марии Леонтьевой» На 03 мая 2022 собрано: 42.729.523 руб. Просим Вас оказать благотворительную спонсорскую помощь. В случае согласия просим перечислить денежные средства по любым реквизитам ниже: На любые вопросы можем ответить по контактному телефону: +7 (965) 453-95-50
